|
TwojePC.pl © 2001 - 2024
|
 |
A R C H I W A L N A W I A D O M O Ś Ć |
 |
| |
|
Mam doła - poradźcie coś, pomóżcie , turzol 31/08/04 22:17
Przed momentem dowiedziałem się, że mój 7 letni chrześniak jest w 90%-ach głuchy. Wiadomość ta zszokowała mnie kompletnie gdyż nie spodziewałem się tego w najgorszych snach... Dzieciak jest fantastyczny i cholernie mi go w tym momencie żal. W młodym dzieciństwie miał problem z wypowiadaniem się, praktycznie zaczął mówić w wieku 4-5 lat (teraz już wiem dlaczego :((( ) Jego chorobę odkryła nauczycielka w szkole i poinformowała rodziców :/ Aż dziw bierze, że dopiero po 7latach wyszła na jaw jego ułomność - nie mam kompletnie pojęcia i nie dochodzi do mnie to w jaki sposób się to stało i dlaczego tak musi być :(
Niklas będzie operowany w listopadze w Dusseldorfie i stąd moj post. Nie wiem czego można się spodziewać po takiej operacji - czy to jest w 100% skuteczne i czy chłopak odzyska słuch ? Spotkał się już ktoś z Was z podobnym problemem? Jak mogę mu pomóc (a chce jak najbardziej) ?trance addicted
:B ::KX:: ::ASIO Otachan:: - pierwsza podstawowa zasada... , PrzeM 31/08/04 22:28
...nigdy, przenigdy nie daj mu do zrozumienia że jest gorszy tylko dlatego że słabo słyszy. I nigdy nie użalaj się nad jego losem. Ciężko to wypośrodkować, ale traktuj go jak normalne dziecko. Jak normalnie słyszące. Jak malca będą operować, to znaczy że ktoś mądry zadecydował że jest szansa. Inaczej tak by nie zadecydował. Nigdy nie miałem takiego przypadku wśród najbliższych ale w czasie szkoły średniej robiliśmy z kumplami takie Andrzejki dla dzieci upośledzonych umysłowo. I to była szkoła życia - łzy się cisnęły ale nie wolno Ci było pokazać po sobie że im współczujesz - trzeba było się uśmiechać. I potem piliśmy całą noc. Napij się i ty i pamiętaj że mały jest normalny. Tylko trochę słabiej słyszy. Wszystko będzie OK. Idę się napić.PrzeM
above the mind - powered by meat... - bądź dobrej myśli, to jest ważne , laciak88 31/08/04 22:28
najlepiej zrobisz wspierając go i poświęcając mu dużo czasu. Dla niego najważniejsze będzie wsparcie psychiczne i dobra kondycja psychy, jak się nie będzie załamywał to i dobrze przez to przejdzie (wiem coś o tym, bo moja babcia miała 2 razy raka) Co do leczenia to nie wiem, nie miałem styczności"To Alcohol! The cause of, and solution to, all of
life's problems." - hmmm , Dabrow 31/08/04 22:42
rany na początku chciałem (jak zobaczyłem tytuł posta) napisać Ci coś złośliwego (a propos doła) ale po przeczytaniu... cóż - PrzeM powiedział wszystko co ma znaczenie. Nie inaczej. A skoro ma być operowany tam (pewnie mieszka w Dusseldorfie?) to pewnie faktycznie są szanse. IMO im dziecko młodzsze tym pewnie większe że będize słyszał lepiej. Będzie dobrze. I nie zasmucaj się - jeśli masz z nim często kontakt to on to będzie wiedział - choćby dlatego że skoro nie słyszy dobrze to inne zmysły mawyczulone lepiej i pewnie doskonale umie obserwować.... Trzymaj się i trzymamy kciuki za niego (-;!!!!!TO JEST SPARTA!!!
!Tu się nic nie zmienia!
------dabrow.com------ - nie chcę Cię straszyć ale uważaj na niemieckich lekarzy :/ , Chrisu 31/08/04 22:55
mój chcrześniak ma problemy z brzuchem.
Jak był oseskiem jadł co godzinę po 2 gram, spał po 30 minut, ciągle płakał (nie plakał jak trzymało się go na rękach w pozycji pionowej). Odwiedziny u siostry były dla mnie horrorem - na szczęście radość z dzieciaka to niwelowała.
Siostra chodziła do lekarzy którzy ciągle dawali małemu czopki przeciwbólowe. Miał ciągłą ostrą anemię, w końcu siostra bała się że może to przerodzić się w bialaczkę. Brał duże ilości żelaza - nic nie pomagało. Aż w końcu jak miał już 2 lata patrzyli się na nią jak na idiotkę która wymyśla choroby dziecku... Do czasu...
Siostrzeniec miał niecale 3 lata kiedy to zaczął ciągle beczec aż w końcu zaczął "lecieć" przez ręce. Siostra poszła do lekarza i ten (nareszcie) zadzwonił po pogotowie i wysłał do od razu do kliniki do Heidelbergu - w ciągu 2 godzin miał operację i pozbył się 12 cm jelita...
Okazało się że miał dziurę w jelicie i ciągle organizm był zatruwany.
Jak przychodzlili studenci okazało się że lekarze niezbyt wiezryli że operacja się uda... Na szczęście udało się...
W ciągu 3 miesięcy po operacji żelazo wróciło do "niskiego ale normalnego" poziomu... Dziecko zaczęło w miarę normalnie jeść i zaczął zauważać coraz więcej z otaczającego go świata...
Niestety - ledwie minął rok, a musiał mieć kolejną operację bo zaczęły sklejać się jelita. Dziwnym trafem dokumenty z poprzedniej operacji zaginęły... (zaznaczam ze jest to jedna z najlepszych klinik dziecięcych w europie).
Teraz skończył 8 lat i wygląda ze jest OK - chociaż nie raz mówi ze go boli brzuch - tylko obecnie mówi tak jak coś chce osiągnąć :(.
Kiedyś będąc w PL siostra zapytała sie tutejszej lekarki czy można to bylo wczęśniej wykryć - powiedziała że bez badań nie (czyli tak jak mówili lekarze "tam"), jednak gdyby ona miała taki przypadek to po 6-9 miesiącach wysłałaby dziecko na wszelakie możliwe badania....
Jaki jest rezultat?? Ogromne przejścia dziecka we wczesnym dzieciństwie objawiajęce się tym że obecnie "mało opowiada" nie chce opowiadać (chyba ze go coś najdzie ;) ), jak przerwie mu się opowieść szybko ją kończy, no i potrafi "terroryzować" "na brzuch" :(.
Jeszcze coś. Ma niewielką wadę wymowy - nauczyciele chcieli go wysłać do szkoły (nie tyle specjalnej co dla dzieci z wadą wymowy) - na co moja siostra się nie zgodziła i dobrze bo jest jednym z najlepszych uczniów w klasie ( w końcu mój chcreśniak nie ;) ?? <powiedział dumny chrzestny ;)>, a tak tamta szkola ciągle by się za nim ciągła- więc jakby chcieli Twojego wysłać do takiej szkoły to się nie zgadzajcie.
Więc nie martwcie się - będzie OK.
Pozdrawia dumny chrzestny swojego siostrzeńca :D /// GG# 1 110 10 10 11 100 10 \\\ - Szok , turzol 31/08/04 23:49
mam nadzieje, że małego nie spotka to co Twojego siostrzeńca - miałbym sporo do pogadania z tymi "fachowcami". Z tego co mi ciotka mówiła będzie to szpital specjalistyczny i na pewno Niklas będzie otoczony specjalistami.
Swoją drogą to w mojej rodzinie był przypadek zaniedbania jakiego dokonał polski lekarz (ortopeda, chirurg) na mojej kuzynce z Wiednia, która urodziła się z przekręconą stopą (nie wiem jak sie taka choroba zwie). Niestety po operacji okazało się, że stopa, w której było wcześniej czucie przestała reagować na bodźce :( Dziewczyna przez jakiś okres rozwijała sie nieprawidłowo i mogę stwierdzić już dziś, że została inwalidą (ma przyznane zresztą 40% inwalidztwa) i gdyby nie operacja, którą przeszła mając 18 lat, resztę życia spędziłaby na wózku inwalidzkim.... Dzis jest już dorosłą kobietą, ale na pewno zabieg do jakiego doszło w Polsce pozostawił wiele sladów na jej psychice - powiem tylko tyle, że lewa część jej ciała jest całkowicie skrzywiona (właśnie poprzez tą nieszczęsną stopę) , a co za tym idzie dziewczyna, która powinna cieszyć sie życiem ma kompleksy bo np. nie może ubrać mini. Bądź co bądź jest fantastyczna i nie załamuje się do końca - już w przyszłym roku podda się operacji plastycznej, która sprawi, że jej łydka (wygląda jak patyk dosłownie) nabierze kształtów. Niestety operacja kosztuje 13000 euro - co jest sumą dość wysoką jak na zabieg czysto plastyczny. Jako, że w mijające właśnie wakacje spędziłem u niej w domu, i pracowałem ciężko na chleb i utrzymanie, postanowiłem ofiarować jej 500 euro na ten właśnie zabieg - ja nie zbiednieje a kuzynka może w końcu zawita u mnie w Polsce w jej wymarzonej mini :))
Wspomniałeś o białaczce - tydzień temu zmarł 16 letni brat mojej koleżanki - co było dla mnie kolejnym szokiem - zapamiętam go jak ciupał na Fifie u mnie w domu, bo nie miał komputera i wywalał oczy jak widział grafę w Secret Service :))trance addicted
:B ::KX:: ::ASIO Otachan:: - zapewniam Cie, ze takie "wpadki" medyczne... , obiwan 1/09/04 13:10
nie sa specjalnoscia tylko niemieckich lekarzy. Zdarzaja sie na calym swiecie - niestety takze w Polsce !...and justice for all - turzol - będzie dobrze... , Chrisu 1/09/04 15:59
obiwan - wiem że tak jest - ale to co się działo to nie chodziło o jednego lekarza :(. Moja siostra była u ok 20 lekarzy :(. No i ta zagubiona dokumentacja z 1 operacji - poprostu smród że hej. Po operacji siostra już nie miała siły na nic - bo jedyne co można było zrobić to podać lekarzy do sądu... /// GG# 1 110 10 10 11 100 10 \\\
- będzie dobrze , marojp 31/08/04 23:19
nie znam Cię kolego ale jestem z tobą i WIEM że wszystko się uda trzeba wierzyć to podstawa. - Teraz jak analizuje fakty to doszedłem do pewnych wniosków , turzol 1/09/04 00:02
Jako, że mały mieszka na stałe w Niemczech odwiedzałem go jak tylko mogłem i była okazja (np. chrzciny, urodziny itp.) Teraz jak tak siedzę i rozmyślam nad tą tragedią to dochochodzą do mnie pewne zdarzenia, które po bliższym przeanalizowaniu wskazywałyby, że chłopak rzeczywiście przez swoje dzieciństwo TRACIŁ SLUCH :(
1 zdarzenie - pamiętam b.dobrze jak ciotka dzwoniła i mówiła, że mały ma problemy z wymawianiem i nie pojdzie jak wszyscy w Niemczech do 1 klasy podst. w wieku 6 lat tylko rok później, ponieważ był na komisji, która nie dopuściła go do nauki - dostał wtedy skierowanie ponowne do logopedy
2 zdarzenie - gdy byłem u nich, mały często grał na komputerze u siebie w pokoju na 1 piętrze. Gdy ciotka wołała go na obiad nie reagował. Nawet krzycząc nie mogła go sprowadzić na dół. Pamiętam jak za, którymś razem poszła do niego do góry i dała mu klapsa za to, że się jej nie słucha i jest niegrezczny - teraz wiem że Niklas po prostu jej nie słyszał!
3 zdarzenie - byłem z rodzinką nad morzem i gdy leciał samolot, któs nagle krzyknął - "samolot leci" - wszyscy głowy do góry, a Niklas ani drgnie - dopiero jak widział, że wszyscy spoglądają w niebo on też to zrobił i krzeknął "o samolot" ....
4 zdarzenie - może to nie ma związku z chorobą, ale pamiętam, że mały praktycznie nie odrywał się od swojego walkmana (taki zabawkowy, ale na grał coś tam) Bardzo często chodził ze słuchawkami na uszach
Także dlatego jest to dla mnie takim szokiem, bo tak naprawdę przez cały czas był on głuchy ale jego otoczenie rodzina nie odebrała tego w ten sposób i może z tego powodu wcześniej nikt nie zareagował...trance addicted
:B ::KX:: ::ASIO Otachan:: - hmm , kubazzz 1/09/04 00:11
spoko, bedzie dobrze.
Obecnie medycyna pozwala na duza poprawe sluchu, a nawet na uzyskanie [oczywiscie nie w pelni naturalnie] slyszenia u osob zupelnie gluchych.
Powiem teraz cos co moze zabrzmi dziwnie, ale wbrew pozorom jest optymistyczne:
-jak dobrze zrozumialem chlopak ma problemy ze sluchem od urodzenia. To jest o wiele lepsze od utraty sluchu u osoby, ktora slyszala normalnie. On nie wie poki co jak sie slyszy prawidlowo - jest to bardzo przykre niewatpliwie, ale nie dla niego to jest sytuacja 'normalna', a nie 'koniec swiata'.
-w sumie lepiej jak ze sluchem niz ze wzrokiem. Wiem cos o tym. Ja mialem/mam problem z oczami- w pewnym momencie podejrzewalem odwarstwienie siatkowki na szczescie to na razie nie to, ale juz sama mysl o tym napawa mnie ogromnym lekiem. Wiekszosc wad wzroku to wady refrakcji [czyli okulary], ale jak sie cos dzieje wewnatrz oka [siatkowka, naczyniowka, cialo szkliste] to mozna to jedynie zatrzymac, a jak cos sie popsuje to mogila-nie ma odwrotu. Nie podlega to regeneracji, nie ma implantow zastepujacych. i dlugo nie bedzie. A sluch mozna za pomoca implantow przywrocic ludziom ktorzy nie slyszeli nigdy. Wiem, ze to srednie pocieszenie, ale zawsze warto pamietac ze moglo byc gorzej. Znam osobiscie osobe, ktora stracila wzrok w skutek blednie wykonanego zabiegu na siatkowce - teraz jest zupelnie niewidoma. Dziewczyna z bogatego domu, tracila wzrok stopniowo , od uszkodzenia siatkowki w wieku 18 lat przez 2 lata probowano ratowac co zostalo. Nie zostalo nic. Teraz ma 23 lata. Cale dziecinstwo widziala zupelnie normalnie. krotko mowiac, koniec swiata albo gorzej. Oczywiscie zyc trzeba dalej, ale to juz nie jest proste.
Ale trzeba wierzyc ze w przypadku tego chlopca bedzie lepiej. Zreszta moze byc tylko lepiej.
Bedzie to byc moze dla niego trudne doswiadczenie, ale mysle ze nie bedzie on tego odbieral negatywnie. wazne ze bedzie mial przy sobie rodzine i nie da sie mu odzcuc, ze dzieje sie cos bardzo zlego.SM-S908 - moge jeszcze dodac , kubazzz 1/09/04 02:35
troche tak zeby to z siebie tez wyrzucic...
Ja np slysze ultra dzwieki. Tzn wybiegam poza skale typowa dla wiekszosci ludzi [20khz]. Nic mi to w sumie nie daje, tyle ze slysze odstraszacze owadow, urzadzenia elektryczne niektore, ogolnie mam bardzo wyczulony sluch na wysokie czestotliwosci.
Ale z drugiej strony mam tez wrazenie, ze nie slysze idealnie rowno lewym i prawym ucheem, ale w granicy tolerancji zapewne.
Chetnie jednak zamienilbym te dodatkowe mozliwosci na lepszy wzrok- niestety mam wade refrakcji w obu oczach + wade zwyrodnieniowa niewiadomego pochodzenia [męty ciała szklistego]...Ogolnie jest niefajnie, aczkolwiek moge bez problemu funkcjonowac. Tylko, ze codziennie uswiadamiam sobie jak kruche sa moje zmysly, jak latwo to wszystko stracic... To jest najgorsze-nie dopuscic do autoswiadomosci swojej sytuacji, bo to szybko prowadzi do depresji i naprawde ciezko sie z tego wyrwac. Nic juz nie cieszy, nic nie juz wazne, gubi sie sens...SM-S908
- nie chce Cie załamywać , Glock19 1/09/04 01:17
sam mam wadę słuchu na prawe ucho nie słyszę w 75% jedno Ci mogę powiedzieć staraj się dzieciaka traktować normalnie bo NAPEWNO nie doświadczy tego od rówieśników zawsze będą z niego kpili ja np. nie odróżnię z której strony dobiega dźwięk nie odczuje różnicy miedzy 5cio kanałowym dźwiękiem a stereo.
To jest przykre a NAJGORSZE jest to ze to jest rzadko spotykana wada i odbierana bardzo szyderczo w odróżnieniu od osób noszących okulary.
W moim przypadku jest trochę inna historia bo moja utrata słuchu jest efektem ubocznym leku gentamycyny,[ponieważ jestem uczulony na penicylinę cała rodzina jest z reszta i jak miałem 10 miesięcy zachorowałem z bratem bliźniakiem na zapalanie płuc ja otrzymałem wspomnianą gentamycyne a mojemu bratu jakiś "lekarz-idiota" podał penicyline...brat nie przeżył] ale nie o to mi chodzi w moim przypadku wada słuchu została zauważona w wieku 9 lat, kiedy z bólem uch poszedłem do laryngologa...
Mogę CI polecić klinikę na Szamarzewskiego w Poznaniu naprawdę pracują tam odpowiedni ludzie nie wiem czy lepsi od tych w Niemczech ale gdyby nie oni to bym chyba w ogóle słyszał...
3maj sie
|
|
|
|
 |
All rights reserved ® Copyright and Design 2001-2024, TwojePC.PL |
 |
|
|
|
